A difícil missão de depender dos outros

Texto narra as dificuldades de pessoas com deficiência física severa e sugere a contratação de cuidadores para auxiliar em tarefas cotidianas

Adriana Lage

Para quem possui uma deficiência física mais severa, é inevitável depender da ajuda de outras pessoas para realizar as atividades mais básicas do dia a dia. Por exemplo, para um cadeirante tetraparésico – que possuem uma perda significativa da força muscular dos braços e pernas – muitas vezes é necessária a ajuda de outra pessoa para fazer os deslocamentos da cadeira, ir ao banheiro, trocar de roupa, etc.

Normalmente, esse auxílio vem de casa. Na maioria dos casos, pra variar, é a mãe quem arca com essa responsabilidade. Minha mãe sempre brinca que nem sente meu peso aumentar, já que me carrega há vários anos. Fico impressionada com a força que muitas mães de pessoas com deficiência apresentam. Algumas vezes, acabam abrindo mão de seus sonhos para ajudar seu filho a ter uma vida mais tranqüila. Para elas, não tem tempo ruim! Seus filhos podem ser grandes, pesados, cadeirantes ou não, que lá estão elas, carregando-os para baixo e para cima, mesmo em uma sociedade que ainda não aprendeu a respeitar a acessibilidade.

O problema é que os familiares, muitas vezes, acabam se esquecendo que a velhice chega para todos, inclusive para os pais. Aqueles que antes eram fortes e invencíveis, agora apresentam lapsos de memória, já têm dificuldades para carregar os filhos, não possuem mais tanta animação... Nessa hora, surge uma pergunta cruel: e agora? Quem cuidará do meu filho? Querendo ou não, há coisas que só pai e mãe são capazes de fazer. Mesmo que se tenha irmãos, primos, uma família grande e muitos amigos, só o amor dos pais é capaz de tanta renúncia e dedicação;

Quando as coisas ficam complicadas e não existe nenhum familiar que possa arcar com esse ônus de auxiliar o deficiente, surge a alternativa da contratação de um cuidador. Ele é um profissional da área de saúde, que trabalha, geralmente, em plantões de 12 horas. Alguns cuidadores com quem conversei cobram, em média, R$ 60,00 por plantão.

O custo de um cuidador ainda é muito alto. Aqui em Belo Horizonte, o preço médio é cerca de R$ 1.500,00 mensais para um plantão de 12 horas diárias. As pessoas que possuem um poder aquisitivo mais alto costumam ter dois cuidadores, que se revezam entre os plantões. Mas, para a maioria dos deficientes, esse valor é totalmente inviável!

Tenho uma amiga cadeirante que possui duas cuidadoras. Como ela sofreu um acidente de trânsito, a empresa é quem paga o salário das cuidadoras. Ela sempre comenta sobre os prós e contras de se ter um cuidador. A principal vantagem é a independência. A partir do momento em que se paga por um serviço, o deficiente é quem decide o que e como será feito. Muitas vezes, a família acaba superprotegendo o deficiente e impedindo que ele tome as rédeas da sua vida. O cuidador nos traz mais autonomia e permite que as escolhas sejam nossas! Um fator negativo é a falta de privacidade. Como se trata de uma pessoa estranha, os primeiros dias são terríveis! É preciso aprender a conviver com o cuidador, ensiná-lo e descobrir junto com ele a melhor forma de realizar as atividades do dia a dia. Muitas vezes também é preciso engolir alguns sapos para se ter um cuidador ao lado.

Li uma reportagem da Revista Sentidos que citava o papel do cuidador na vida da pessoa com deficiência. Muitos acabam se tornando grandes amigos. Quando são de idades parecidas, vão junto para as baladas, viagens, etc. Ainda não tenho minha cuidadora, mas estou no caminho certo. No meu caso, o mais viável será transformar a faxineira da minha casa em empregada doméstica. No futuro bem próximo, ela será minha cuidadora. Enquanto isso vai aprender com minha mãe como me ajudar no dia a dia. Como trabalho 8 horas por dia, um cuidador sairia muito mais caro, já que ficaria ociosa a maior parte do plantão. Acompanhamos tudo de pertinho. Inúmeras visitas apareceram lá

No final de outubro de 2009, minha irmã mais velha cismou de viajar e passar uma semana com minha mãe em Arraial da Ajuda. Eu fiquei totalmente em pânico quando descobri que ficaria sem minha mãe durante esse período. Minha irmã caçula sempre me ajuda, mas ela também trabalha e não poderia me ajudar a ir ao banheiro na hora do almoço. Tentei convencer minha mãe e minha irmã mais velha que eu passaria um aperto muito grande durante e a viagem delas. 2009 foi um ano bem complicado para mim. Perdi 3 familiares queridos, sendo uma delas minha tia que sofreu durante 4 meses com um câncer terminal. Ela ficou lá em casa durante esse período.  Acompanhamos tudo de pertinho. Inúmeras visitas apareceram lá em casa. Passei o ano revezando com minha irmã caçula quem sairia do quarto para colocarmos as visitas. Quando minha mãe resolveu viajar, eu estava numa fase de grande stress e cansaço.

Quando notei que era voto vencido e que a viagem sairia de qualquer jeito, tentei convencer minha mãe a contratar uma cuidadora. Ela odiou a idéia. Acabamos nos desentendendo várias vezes por isso. Pelo sim, pelo não, comecei a pesquisar alguns cuidadores em BH. Cheguei a fazer entrevista com algumas, mas minha mãe foi totalmente contrária a idéia. Acho que ela se sentiu um pouco ameaçada...

Aos 45 minutos do segundo tempo, vendo minha preocupação na véspera da viagem, minha mãe concordou que a faxineira lá de casa fosse me dar um auxílio depois que ela saísse do trabalho. Foi minha salvação! Eu chegava do trabalho depois das 18 horas e ela me ajudava a tomar banho, ir pra natação, etc. Tenho um carinho muito grande pela Rose, à faxineira, e ela também gosta muito de mim. Se Deus quiser, a partir de janeiro, ela vai trabalhar direto lá em casa.

Tentei explicar para minha irmã que eu seria a principal prejudicada da viagem. Mas até hoje não conseguimos chegar num entendimento. Ela me considerou imatura e egoísta por não querer ficar sem minha mãe. Em todos os momentos sempre disse que achava válida a viagem, que nossa mãe precisava descansar, mas pedi pra me deixarem com um suporte adequado. Minha mãe foi irredutível e pediu pra minha tia ficar lá em casa durante a semana.

Minha tia não conseguiu me ajudar. Embora tivesse boa vontade, ela está bem debilitada fisicamente. Ela perdeu 3 pessoas queridas durante esse ano e acabou perdendo o gosto pela vida. Está muito desanimada. Como percebi que ela não estava dando conta, deixei pra ela me ajudar só mesmo na hora de ir ao banheiro durante o almoço. Mesmo assim, foi bem complicado. Acabei tendo que me virar sozinha e descobrir um jeito de tirar/colocar a calcinha praticamente sozinha. Para facilitar, usei só vestidos durante a semana. À noite e de manhã, minha irmã caçula me ajudava.

Foi uma experiência meio traumática, mas me serviu muito de aprendizado. Foi bom ter passado tanto sufoco para que meus pais percebessem que a idéia de uma cuidadora é válida e necessária num futuro bem próximo. Pena que minha mãe e minha irmã passaram uma semana de chuva na praia! Elas vivem falando que foi olho gordo... Tanto sufoco pra quase nada!

Tudo isso serviu pra me mostrar que é inevitável, no meu caso, depender da ajuda de outras pessoas. Não tenho como fugir disso...

Há um tempo atrás, eu ficava muito triste e envergonhada por depender da ajuda de outras pessoas para realizar coisas básicas no meu dia a dia. Hoje em dia, vejo que a vergonha e o orgulho não nos levam a lugar algum. Sempre existirá alguém com boa vontade para nos auxiliar. Desde pequena, meus pais sempre me ensinaram a correr atrás da solução dos meus problemas e a manter uma reserva financeira, pois, o dinheiro sempre acaba facilitando as coisas. Se não existe alguém que possa fazer o que você precisa, pague por isso!

Como é caro ser cadeirante...

Muito interessante esse artigo da minha colega Adriana Lage, que como eu é cadeirante. Achei muito interessante e ótima fonte de informações. (risos)

Adriana Lage

Fico boba com o custo de vida de um cadeirante tetraplégico em nosso país. Se quiser ter mais qualidade de vida, o cadeirante precisa desembolsar uma bela quantia mensal. Os valores que citarei abaixo são baseados em Belo Horizonte/MG, embora acredite que os números não variem tanto nas demais cidades. 

Pessoas como eu, tetraplégicas, normalmente só são aceitas em academias de ginástica caso contratem um personal – a pessoa com deficiência recebe assistência exclusiva do profissional. O valor de mercado é R$ 40,00 por uma aula com duração de 60 minutos. Por aqui, a maioria das academias ainda não é acessível e também não contam com profissionais gabaritados para atender pessoas com deficiência. Atualmente, nado três vezes por semana. Pagava cerca de R$ 100,00 por semana para meu personal. Só que, agora, resolvemos reajustar o valor da aula. Ele me propôs R$ 40,00 a aula. Ainda estamos negociando, pois o valor é bem alto. Provavelmente, terei que reduzir o número de aulas semanais para que o custo caiba no meu orçamento. Só com natação, gastaria cerca de R$ 520,00 mensais, além dos R$ 80,00 que pago para poder usar a piscina da academia. Em BH, quase não temos projetos gratuitos de natação para deficientes. Não consigo conciliar meu horário de trabalho com os horários das aulas. O Governo Federal beneficia seus atletas com o programa Bolsa Atleta. O valor recebido varia de acordo com a categoria do atleta: estudantil, nacional, internacional, etc. Uma modificação recente na Lei exige que existam, pelo menos, 5 atletas competindo no Brasil em cada classe. No meu caso específico, fui a única nadadora da classe S3 no ranking do Comitê Paraolímpico Brasileiro em 2010. Mesmo se tivesse permanecido na minha classe anterior, S2, não teria acesso ao Bolsa Atleta, pois existem apenas 3 nadadoras nessa classe. Por exemplo, se contasse com esse auxílio, não pensaria duas vezes em pedir para trabalhar apenas 6 horas por dia e me dedicar mais ao esporte. A natação é item obrigatório na minha vida. Não me enxergo mais sem ela. Com certeza, é a parte mais bem empregada do meu salário. Meu professor é excelente e muito competente. Deve ser muito difícil encontrar um substituto a altura. Por isso mesmo, vou arrumar um jeito de reajustar o valor das aulas e continuar com ele, mesmo que, para isso, precise cortar outras coisas.
Outro custo alto é com fisioterapia. Meu plano de saúde possui várias clínicas credenciadas – muitas delas não acessíveis para cadeirantes. Em 2005, pagava cerca de R$ 2,15 por sessão. Só que não consigo conciliar meu horário de trabalho com o de funcionamento das clínicas. Com isso, tive que optar por contratar uma fisioterapeuta para me atender em casa. Ela me cobra R$ 30,00 por sessão, com duração média de 40 minutos. Normalmente, o preço mínimo da sessão é de R$ 40,00. Os resultados tem sido fantásticos e tem valido muito a pena.
Como dependo de ajuda para atividades básicas do dia a dia, estou à procura de uma pessoa que possa me ajudar e cuidar da casa enquanto trabalho. O ideal seria a contratação de um cuidador. Só que o custo é altíssimo! Em média, o profissional cobra R$ 70,00 por plantão de 12 horas. Conversei com vários cuidadores, mas não fechei negócio com nenhum. Todos eles se recusaram a fazer tarefas domésticas enquanto eu estivesse trabalhando. Ficariam ociosos grande parte do tempo. Agora estou tentando a contratação de uma empregada doméstica que cuide da casa e que possa me ajudar também. O custo será mais baixo, ainda mais que não preciso de cuidados especiais como, por exemplo, utilizar sondas e fazer curativos. Só que esses profissionais estão escassos no mercado! Por enquanto, só encontrei pessoas que moram bem longe da minha casa, o que encareceria o custo com 4 passagens diárias.

O transporte é outro fator que pesa no bolso! No meu caso, ainda não consegui tirar minha CNH. A frota de ônibus da capital mineira está bem renovada e conta com vários ônibus adaptados. Ainda temos casos esporádicos de elevadores estragados, má vontade dos motoristas e cobradores, impaciência dos demais passageiros para que o cadeirante entre/saia do ônibus... Mas as coisas já melhoraram bastante. No local em que trabalho, existe várias escadas e uma rampa íngreme. Só uso essa rampa de carro ou a pé quando preciso ir ao terceiro andar. Caso eu optasse por ir trabalhar de ônibus, passaria muito aperto. As ruas na redondeza possuem calçadas com degraus e sem nenhum rebaixamento nas esquinas. Em vários locais, postes de iluminação ou cestas de lixo obstruem a passagem da cadeira de rodas. Em BH, temos uma empresa que faz o transporte de pessoas com deficiência em veículos com elevadores. Ela atua no mercado há alguns anos, sem concorrência. Só que os preços são altíssimos. Para terem uma idéia, gasto cerca de R$ 40,00 com táxi, ao dia, para me deslocar de minha casa ao centro da capital. Na empresa particular, o mesmo percurso sai a mais de R$ 70,00 por dia. 

Em BH, até hoje, só temos um táxi acessível. Recentemente, foi publicado o edital para licitação de novas permissões, onde se espera que 60 novos táxis acessíveis passem a circular pela capital mineira. Difícil acreditar que isso se tornará realidade, já que não existe muito interesse por parte dos taxistas. O veículo acessível é quatro vezes mais caro que o veículo comum e não são oferecidos incentivos para sua aquisição. Participei do curso que a BHTRANS fez antes do veículo adaptado começar a circular no final de 2009. Muitas promessas foram feitas, mas, na prática, nada aconteceu. Apenas Seu Ranulfo continua circulando pela capital. A viagem no táxi acessível sai alguns poucos reais mais cara que nos táxis comuns. Contagem, cidade da grande BH, possui um serviço muito bacana e gratuito. A prefeitura adaptou uma série de veículos que levam as pessoas com deficiência para a escola e tratamentos médicos. Que eu saiba, na capital, não temos esse tipo de serviço. É muito mais agradável poder andar em um veículo em que não seja preciso sair da cadeira de rodas. Isso nos dá muito mais independência.

Somados a esses gastos, temos alimentação, lazer, estudos, cuidados pessoais, remédios, equipamentos, etc, que, no final do mês, representam uma quantia relevante no orçamento. Concordo plenamente com um texto da Leandra Migotto em que ela diz que cadeirante deveria ter a obrigação de nascer rico! Com certeza, a passagem nessa vida seria bem mais fácil.

Despedidas - Meus primos homenageando a mãe...Compilei os sentimentos deles e fiz um breve resumo dos sentimentos de todos...

As pessoas se vão, mas permanecem em nós.  A vida permanece em nós.  Esse é o contínuo caminho percorrido por todos nós. Diante dessa certeza podemos dizer que nossa inesquecível mãe estará conosco pelo resto de nossos dias. Seus ensinamentos, seu amor, dedicação, enfim serão nossas pilastras de vida.

 Estamos aqui hoje trazendo essa mensagem de agradecimento. Muito obrigada mamãe por esses anos de convivência, pela sua dedicação a nós.  Sei que nossa mãe conseguia nos traduzir. Esse vínculo foi construído à base de muito amor. E quem tem uma mãe amorosa como a nossa sabe que esse amor ficará perene naqueles do seu convívio.  Quando queríamos falar, quando sofríamos, quando nos alegrávamos estávamos compartilhando tudo isso com ela, nossas vozes gritavam na cabeça dela.

Esses fragmentos que escolhemos para compartilhar com a família, os amigos permitem-nos eternizar um pouco da vida que dividimos com nossa mãe. Embora nossas almas precisem ser silenciadas para poder purificar essa dor interna que a partida dela nos traz. Nesses últimos dias procuramos minimizar esse barulho interno para ampliar o silencio sentido com sua partida e assim conseguir ouvir melhor os desígnios divinos.

Entre as particularidades de se viver com generosidade, alegria, tolerância está na condição de quase nunca se está sozinha. Nossa casa sempre foi cheia de amigos. Nós os filhos quase sempre estávamos ao seu lado. Nossa casa vivia assim, uma espécie de festa cotidiana. Uma casa geograficamente alegre. É incrível está nos dando conta disso hoje, depois de nossa mãe ter ido embora. É inevitável elaborar uma infinidade de conexões metafóricas entre a história de vida da nossa mãezinha, a sua morada, as coisas que estamos vivendo nesse momento, o significado desse legado, os valores individuais e morais, os planos que fez para seus filhos, os pensamentos e emoções que sua partida nos chama para essa reflexão.

Conviver e partilhar de sua companhia durante esses 67 anos em que esteve entre nós nos aproxima ainda mais do seu desejo de eternizar seus melhores sentimentos em nós, nos seus netos, bisnetos, enfim nas futuras gerações. Sabemos que sua convivência terrena foi interrompida, mas sua presença estar ao alcance de nossas mãos. Nossa avó Nazaré, nossos tios, primos, sobrinhos, amigos puderam aprender com sua companhia a arte de receber e compartilhar o alimento da esperança, da partilha, dos sonhos e anseios. E nós temos muito a aprender com seus ensinamentos gravados nos nossos corações.